چالش‫های والدین دختران مبتلا به بیماری مولتیپل اسکلروزیس: یک مطالعه پدیده شناسی

زمینه و هدف: بیماری مزمن در فرزند، خطرات بهداشت روانی را در والدین افزایش می‫دهد. همچنین والدین به منظور حفظ و بازآفرینی روال معمول خانواده، نقش ها و مسئولیت‫های جدیدی را جهت رفع نیازهای جسمی و عاطفی فرزندان به دست می‫آورند. این مطالعه با هدف تبیین چالش های والدین دختران مبتلا به مولتیپل­ اسکلروزیس انجام گرفت. روش کار: این پژوهش یک مطالعه کیفی با رویکرد پدیده شناسی بود که با مشارکت والدین دختران عضو انجمن ام‫اس اردبیل انجام شد. والدینی که از شروع ابتلای دختر خود به بیماری ام‫اس با او زندگی می‫کردند و تمایل به شرکت در پژوهش داشتند وارد مطالعه شدند. داده‌ها به روش مصاحبه عمیق نیمه ‌ساختار‌یافته با 12 نفر از مشارکت کنندگان جمع‫آوری شد. در نهایت اطلاعات جمع‫آوری شده با استفاده از روش کلایزی مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. یافته ها: حاصل تحلیل داده ها استخراج 3 مضمون و 8 زیرمضمون: 1. پریشانی (دل نگرانی و واهمه، ناراحتی و نارضایتی، آینده مواج و مشغولیت ذهنی)، 2. موانع سازگاری (بار اقتصادی و مشکلات پروسه درمان) و 3. زمین‫گیرشدن (محدودیت و انزوا و استیصال) بود. نتیجه گیری: از چالش‫هایی که والدین شرکت‫کننده در این مطالعه ذکر کردند، پریشانی‫های روحی و ذهنی مانند دل نگرانی، ناراحتی، آینده مواج و مشغولیت ذهنی بود. همچنین بیشتر آنها پویایی اجتماعی خود را از دست داده و به دلیل عدم دست یابی به نتایج درمانی رضایت بخش، احساس درماندگی و استیصال می‫کردند. مشکلات پروسه درمان و بار اقتصادی ناشی از بیماری نیز از چالش‫هایی بود که مانع کنار آمدن آنها با بیماری فرزندشان شده بود. ارائه این چالش ها به برنامه ریزان و مدیران مراقبت سلامت می تواند تاثیر بسزایی در برطرف کردن آنها داشته باشد.